Wer wir sind
Die VCD-Selbsthilfe gründete sich im November 2002 aus einer kleine Gruppe von Menschen, die sich im Klinikum Berchtesgadener Land kennen gelernt haben.
Wir leiden oder litten alle an VCD mit unterschiedlichen Ausprägungen und Ursachen. Diese medizinisch gesehen harmlose Krankheit führte und führt jedoch zu massiven Einschnitten in unser Leben.
Die psychosozialen Folgen dieser Erkrankung reichen von Berufswechsel über eine eingeschränkte Berufsfähigkeit bis hin zur Frühverrentung.
Die Selbstisolation durch die Angst eines Anfalls in der Öffentlichkeit und den Rückzug von Freunden und Bekannten schränken das soziale Leben ein.
Das Selbstvertrauen in die eigenen Möglichkeiten sinkt und ein subjektiv erlebtes Nachlassen der Leistungsfähigkeit im Alltag tut ein Übriges.
Diskriminierungen wie beispielsweise der erzwungene Wohnungswechsel durch lautes nächtliches Husten und die Verleumdung als Simulantin, Hypochonder oder Hypersensibelchen sind nicht ungewöhnlich.
Einige von uns haben eine jahrelange Odysse von Arzt zu Arzt, Notaufnahmen und Klinikaufenthalten hinter sich. Keine noch so hochdosierte Cortisontherapie mit allen Nebenwirkungen half.
Psychotherapeuten wurden verschlissen bis man sich selbst nicht mehr wiederfand. Heilpraktiker konsultiert bis auch die Heiler am Ende ihrer Weisheit waren.
Einschlägige Organisationen die sich mit Atemnot im engeren und weiteren Sinne beschäftigen, wußten mit Vocal Cord Dyfunction (VCD) nichts anzufangen.
Selbst Fachkreise tun sich schwer diese Krankheit oder vielleicht besser Symptomatik als wirkliche gesundheitliche Einschränkung anzuerkennen. So ist VCD nach wie vor wenig bekannt oder wird als Möglichkeit in der Diagnose übersehen.
Die Pharmaindustrie interessiert sich sowieso nicht dafür, da die Therapie vorrangig ohne Gabe von Medikamenten auskommt.
Zusätzlich zur Tatsache krank zu sein und eingeschränkt zu sein, kommen die Schwierigkeiten und der Kampf einer Diagnosestellung und Anerkennung als behandlungsbedürftige Erkrankung.
VCD ist recht gut in den Griff zu bekommen aber unerkannt kann es zu schwere Einschränkungen führen und Folgeerkankungen mit sich bringt.
Aufgrund all dieser Erfahrungen wir uns entschlossen als Betroffenen aktiv zu werden und eine Selbsthilfeinitiative zu gründen.
Wir möchten diese Website als Forum nutzten um erste Informationen für Betroffene und Interessierte bereitzustellen.
Die VCD-Selbsthilfe gründete sich im November 2002. Im August 2003 wurde der Verein „Forum für Stimmbandfehlfunktionen e.V. gegründet. 2005 haben wir uns entschieden, das Thema Stimmbandlähmung/Recurrensparese als eigenständiges Beratungsangebot innerhalb des Vereins zu etablieren, da etwa 1/3 der Anfragen über VCD im Zusammenhang mit einer Stimmbandlähmung nach einer Schilddrüsenoperation, einem Unfall oder Intubation stehen.
Ein großer Teil der Beratungs- und Öffentlichkeitsarbeit läuft über das Internet und Telefon. Beim telefonieren hört man den Gesprächspartner noch und kann sich über Stimme, Sprache, Ausdruckweise etc. so ein Bild vom Gesprächpartner machen.
Im Internet und beim Email schreiben kann die Person gänzlich anonym bleiben. Das World Wide Web bietet viele Informationen, die Personen jedoch die diese Informationen bereitstellen oder nutzen bleiben virtuell, irreal und die Beziehung ist anonym und unverbindlich.
Ein persönliches Gespräch und der Erfahrungsaustausch hat sich als sehr hilfreich für die Betroffenen erwiesen, sodass wir versuchen möchten ein Netzwerk von Ansprechpartnern aufzubauen.
Bisher gibt es keine funktionierende Selbsthilfegruppe für VCD und nur eine Selbsthilfegruppe für Recurrensparese in Würzburg und eine Gruppe im Aufbau in Solingen.
Unser Verein hat sich deshalb zur Aufgaben gemacht:
Wir bieten unseren Mitgliedern:
Was Sie tun können:
Wir freuen uns sehr über jede Art der Beteiligung und Unterstützung unseres Vereins.
Marianne Krommer
(Vorsitzende)
| So können Sie Mitglied oder Förderer werden |
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Kontaktadresse:
Forum für Stimmbandfehlfunktionen
e.V.
Am Bischof 6
63927 Bürgstadt
Tel: 09371/6699845
Fax: 09371/6699865
VCD-Selbsthilfe: info@vcd-selbsthilfe.de
Selbsthilfe Recurrensparese: info@recurrensparese.de oder webmaster@recurrensparese.de