Qui sommes-nous ?

Nous sommes un petit groupe de personnes qui avons fait connaissance dans la clinique Berchtesgadener Land en allemagne. Nous souffrons tous du DCV avec des conséquences et des causes différentes. Celui-ci médicalement vu comme maladie inoffensive, a conduit et conduit toutefois à des complications considérables dans nos vies.

Les conséquences psychosociales de cette maladie vont des changements de profession ou d’une capacité de travail restreinte jusqu'à la décision de préretraite. L'auto isolement par la crainte d'une crise en public et la vie en retrait des amis et des connaissances limite la vie sociale. Le manque de confiance en soi, l’angoisse des crises et un ralentissement subjectif de l'efficacité personnelle s’installent dans le quotidien. Des discriminations comme le changement de domicile forcé à cause des Toux nocturnes et la calomnie et les accusations d’être des simulateurs, des hypocondriaques ou des hypersensibles ne sont pas rares.

Quelques-uns parmi nous ont une Odyssée de plusieurs années de médecin en médecin, d'accueils d'urgence, de séjours en hôpital derrière eux. Même les thérapies les plus dosées en cortisones avec tous les effets secondaires qu’elles peuvent avoir n’ont pas pu aider. Les avis des psychothérapeutes se sont multipliés et on est soi même usés sans aboutir à un résultat effectif.

Sur la base de ces expériences, nous nous sommes décidés à fonder une initiative d’autonomie. Cette maladie, est peu connue dans les milieux spécialisés. Par conséquent, nous voudrions utiliser cette page comme un point de rencontre –forum- pour les concernés et tous les intéressés, afin de mettre à la disposition les premières informations concernant le DCV

La page d’accueil (homepage) existe depuis six mois, (la version actuelle et améliorée 01.05.03). Il y a eu déjà relativement beaucoup d'enquêtes et d’histoires de souffrance racontées. Ainsi, il semble que la fermeture du larynx et une soudaine dyspnée liée à cela arrivent plus fréquemment que nous ne l’avons cru jusqu'ici. Cela nous motive beaucoup pour travailler davantage à cette initiative. Nous nous réjouirions beaucoup si nous obtenions encore plus de rapports empiriques et entrées dans notre forum, car chaque dossier médical est différent et aide à la rentabilité continuelle et efficace des recherches.