Chronologie d'une Maladie du DCV - la turbo variante

De Marianne Krommer

Les premiers signes - toussotements peu clairs et dyspnée

C'était le 1er juillet 2002, le premier jour de mes vacances sur l'île. Malheureusement, un petit refroidissement était à ressentir. Je ne me sentais pas particulièrement malade – « Cela doit être à cause des cigarettes et de l'alcool!. » A part des toussotements persistants, tout était au mieux. Après une semaine au bord de la Mer du Nord mes toussotements s’étaient aggravés de plus en plus. "c’ est probablement le climat plaisant du bord de la Mer du Nord!" Un jour particulièrement venteux qui a entraîné l'air humide de la mer, j’ai eu de la peine à maîtriser ma toux

Le temps sur le « Spiekeroog » touchait à sa fin et nous sommes retournés à Brenn. Après une nuit légèrement humide, j'ai eu la première grosse accumulation de dyspnée. C'était la nuit du 9 au 10 juillet. Je suis retournée le même jour, parce que cette expérience d'un étouffement possible, m'a beaucoup déstabilisée.

J’étais alors chez le médecin pneumologue ,Jeudi 11 juillet. Les examens habituels et les tests pulmonaires n'ont pas montré de caractéristique spécifiques. J'ai été renvoyée à la maison avec un aérosol antiasthmatique' et devais revenir au début de la semaine suivante. Les sensations d'étouffement ont augmenté en fin de semaine jusqu’à quatre fois pendant la nuit. L’aérosol n'a faisait pas son effet. Au contraire, après l’avoir utilisé, j’ai eu certes le sentiment d’un léger soulagement l, mais c’était dans le mauvais tube. ! Je ressentais la montée, d’un liquide et des mucus qui se trouvaient dans l’œsophage :en fait l’aérosol a aggravé mon état.

Phénomène d' accumulation

Les accumulations nocturnes se manifestent toujours avec le même principe:

Je me réveillais , parce que je devais tousser fortement, après deux ou trois quintes de toux je ressentais une accumulation de dyspnée, et un sentiment d’étouffement Cet étouffement me semblait durer une éternité mais en réalité c’ét aient tout au plus deux minutes.

Pendant la crise de dyspnée j’ai eu le sentiment d’avoir avaler un liquide de travers, je ne savais donc pas si je devais essayer d'avaler ou de respirer. C'était trop pour moi car à chaque crise je paniquais à l’idée que je pouvais mourir Au même moment ou j’étouffais j’avais repris á respirer´ Après un intervalle très court de confusion, j’ai dû fortement éructer afin d’achever cette action Je sais aujourd'hui que les sucs gastriques montaient dans mon larynx sous la forme d’une mousse. Mon larynx s’irritait, je devais tousser et les cordes vocales commençaient á se rétracter pour protéger mes voies respiratoires du suc gastrique corrosif.

Pendant la nuit du 14 juillet je me suis assise dans mon sofa et pour la première fois j’essayai de ne pas m’endormir. Mes angoisses grandissaient tous les soirs avec les crises de toux et d’essoufflement qui devenaient de plus en plus fréquentes, persistantes et violentes. Mon enregistrement a comptabilisé jusqu’à huit fois cette nuit là. Ainsi, ma conclusion logique était: pas de sommeil, pas d'accumulations. Ce qui n’était pas naturellement supportable très longtemps. Je commençais alors à souffrir du manque de sommeil. En effet cet épuisement complet qui s'est aggravé à cause de cela, et a augmenté la fréquence des accumulations.

Le diagnostic provisoire et la jungle du système de santé

Je me suis retrouvée lundi matin, une fois de plus, chez le médecin avec une mine défaite et misérable. Apres lui avoir rapporté l'inefficacité des remèdes et lui avoir parlé de mes angoisses de m’endormir, il m’a regardé pensivement et m’a déclaré que j’avais peut être un disfonctionnement des cordes vocales.

Une maladie plus douloureuse qu’elle n’est dangereuse du point de vue médical. Malheureusement il ne pouvait pas diagnostiquer le DCV avec les moyens disponibles Je devais alors me faire examiner spécialement pour cela, dans la clinique de Berchtesgadener Land dans les Schönau au Königsee au nord de L’Allemagne.

Cela représentais pour moi six heures de voyage en train dans de mauvaises conditions physiques et mentales. J'étais entre-temps déjà ramollie de telle sorte que j’étais prête (presque) à tout, si seulement ces accumulations s’arrêtaient. Ainsi, mon Odyssée a commencé au travers de notre système de santé réformé, avec ses jungles et ses tendances de pouvoirs, dans lesquelles j'étais presque perdue en tant que patiente.

J’ai eu l’accord de l’hôpital pour obtenir une place au cours des prochains jours, la caisse médicale était supposée se charger des frais. Or la réponse de celle-ci a été négative : aucune prise en charge des frais, car aucun contrat n'existait avec l'hôpital. Auparavant on pouvait encore négocier avec la caisse, pour avoir l'hôpital de son choix, si on portait soi-même une partie des frais, ce qui n'est plus le cas aujourd'hui. En outre, après les renseignements du service médical, il n’y avait aucune raison de partir au königsee puisqu’on pouvait diagnostiquer cette maladie dans tout les hôpitaux, c’est pourquoi je devais aller à Frankfort et à Heidelberg.

Guerre de Nerfs:

J’étais à l'hôpital universitaire de Francfort, vendredi 19 juillet dans le département HNO. Un médecin stagiaire m’a examinée, comme elle avait appris à le faire ! Malheureusement le fait d’être très près de mon larynx suffisait pour déclencher une accumulation d’étouffement massive. Je devais par conséquent tousser et obstruer : la porte était fermée alors ne savant plus ce qu’elle devait faire, la stagiaire l’a ouverte, quelques d’infirmières se sont alors précipitées pour me calmer : « Je m’étouffais et elles ne pensaient qu’à me calmer !!»

La jeune médecin est arrivée alors après cette crise á la conclusion suivante : la patiente est très sensible et souffre d’une crise de nerfs. Je me suis sentie alors discriminée quand elle a commencé á parler de mon « Cas » avec un autre médecin á voix basse. Dans son rapport il n’y avait aucune trace d’un besoin aérien massif.

Nous nous sommes séparées en tout cas avec une aversion cordiale l’une pour l’autre. J’avais semé la confusion dans ses analyses,-apprises par cœur-, et je l’avais complètement dépassée avec ma crise imprévue. Elle m’avait donnée l’impression que j’étais une simulatrice ou une hypocondriaque ou pire, comme un rien.J'étais au seuil du désespoir : comment surmonterais-je la fin de semaine ? J’ai eu jusqu'à huit accumulations dans la nuit et de plus les crises ne m’épargnaient plus pendant la journée.

La première étude effective et un résultant promettant.

J’ai écris alors le 22 juillet une lettre très sérieuse à ma caisse médicale. Une telle procédure aurait été, à mes yeux inefficace, coûteuse et m’aurait pris des semaines. Je devais consulter, après la recommandation du médecin, à l’hôpital -Uniklinik- des radiologues, des linguistiques, des psychologues et des gastrologues.

Chaque patient pourrait faire de cette situation une Odyssée combien de temps pourrait donc couler, avant qu'on obtienne un rendez-vous. (J'ai eu mon premier trois semaines plus tard). Ma dyspnée "nerveuse" ne s’est pas améliorée par une procédure si pénible. Pour moi, J’étais complètement abandonnée et seule avec ma maladie sans aucune aide .

Finalement, on a signé un compromis : J'ai été transférée d’urgence á l'hôpital allemand pour diagnostic (DKD) à Wiesbaden. là, au moins tout était dans le même bâtiment et coordonné de manière centralisée, ainsi de nombreux examens ont pu avoir lieu rapidement sur les trois jours qui suivirent J'étais surveillée en Pneumologie où les médecins pouvaient au moins deviner ce que c’était qu’un DCV. Ils m'ont suggéré de commencer immédiatement, et si les soupçons se confirmaient, je devais être transférée à l’hôpital des Berchtesgaden .sur le champs. C’est la première adresse pour le DCV. Toutes les séries d'examens indiquaient que j’avais le DCV. Probablement sur la base des reflux et d'une hypersensibilité paradoxale entre-temps produite. Le médecin m’a expliquée les liens possibles avec les angoisses et une accumulation, toutefois médicalement, il ny avait pas de raison de paniquer. Même avec une accumulation l'air serait encore assez disponible.

La confiance entre mon médecin et moi- était réciproque. Je pensais à une souffrance organique. mais dans la conversation finale j'ai été confrontée avec le diagnostic "biographie traumatique avec une maladie causée par ma profession. Mon médecin de famille m'a certes déjà suggéré que je devais peut-être essayer de savoir ce qui n’avait pas marché ces derniers temps. J’avais longtemps pensé que le fait que ce soit à cause d’une composante psychique, - psychosomatique, cela n’arrivait qu’aux autres-. Maintenant, je dois reconnaître que j'étais devenu probablement la victime d’un complot de mauvais goût à mon travail. Quelle défaite !. On a su atteindre mes points sensibles. J'étais furieuse, et promettais une vengeance. Ce n’était pas seulement le stress et les conflits au travail qui m’avaient tellement affectée, c’était aussi le passé. Ou comme mon médecin de famille disait : "L'herbe a si bien poussé sur un tas de déchets qu’une poignée de chameau grignotent tout simplement. “

Le DCV détermine de plus en plus ma vie

Les crises que j’avais seulement le soir commençaient á me harceler aussi la journée à partir du mois d'août. J’étais épuisée et á bout de forces, je ne pouvais plus atteindre le premier étage sans être prise d’une quinte de toux La moindre petite pente m’obligeais à descendre de mon vélo. L’idée d’avoir une crise en nageant en pleine mer m’avait poussée à y renoncer. J’ai largement de temps maintenant pour le shopping, - je suis en congé de maladie depuis le 11.juillet, mais l’idée d’avoir une dyspnée dans un magasin et en public, m’est complètement insupportable.

Sortir le soir est aussi devenue pénible á cause de l’odeur dans les endroits publics. Je rampe á présent dans la vie. Des mouvements saccadés et rapides comme sursauter ou courir pour répondre au téléphone conduisent directement á une crise d’étouffement. J’étais furieuse mais comment ne pas l’être. Je suis de?•???=?fi?venue difficile á vivre. Je m’isole de plus en plus, ce qui augmente davantage ma nervosité et mon agressivité.

Tentatives d’une auto thérapie

Depuis un moment je ne savais plus quoi faire. La patience ne fait pas partie de mes vertus. De plus à part quelques examens il n’y avait en fait aucun progrès ni amélioration dans mon état.

Je me suis donc prescrit à la fin du mois de juillet une « Auto thérapie » :Pas de cigarettes (je ne les supportais déjà plus depuis un certain temps), pas d’alcool, pas de repas tardif et lourd. Les trois semaines sur le sofa m’ont suffit, je me suis mise au lit appuyé de trois coussins derrière le dos, sans oublier bien sûr la petite serviette. Cette serviette m’aidait à cacher mon visage et à diminuer le son de ma toux lors des crises, et aussi à stopper les vomissement causés par celles ci.

Ces mesures ont eu au moins le mérite de réduire mes grandes et petites crises innombrables sur deux par nuit et environ quatre par jour. Cela avait alors oscillé puis ne s’est plus modifié pendant les semaines suivantes jusqu'à mon départ.

La manière de faire une demande de réhabilitation

Je suis passée encore une fois à l'attaque .à la mi-août Je suis partie personnellement au bureau de ma caisse médicale. Le directeur m’avait accueillie avec ces mots : « je me doutais fort que vous finiriez par venir personnellement. » J’ai décris encore une fois mon désir et mon besoin d’être hébergée dans une clinique spécialisée La réponse a été encore une fois : « Pas de lit pas contingent avec nous ».

J’ai été déjà en congé de maladie à la fin du mois d’août, pendant six mois, la caisse médicale devait alors me payer mes allocations, ce qui signifiait à nouveau une lueur d’espoir. Une motion express a été présentée pour la prise en charge de frais pour une demande de réhabilitation à l'office fédéral pour les employées (BFA). J’ai reçu alors début septembre la promesse de participer à une réhabilitation. Enfin l’hébergement dans la clinique Berchtesgadener Land a été accepté le 12.09. Un sou lagement tant espéré.

Le programme de thérapie

Je suis enfin arrivée le 25.09 au Schönau. Mon état s'est aggravé au cours des deux premières semaines. Cela est dû aussi sûrement au fait que j'étais enfin arrivée là où je voulais et là où je pouvais me détendre.

Le besoin impérieux de me détendre se voyait à mon état physique et psychique tant alourdi. Mon objectif était en tout cas de ne pas quitter ce lieu (tant attendu )jusqu’ á ce que mon état s’améliore.

Cela a duré alors six semaines J'ai acquis le programme de construction :

Thérapie sportive : Pour noter encore que je pouvais toujours faire plus et afin de me développer encore physiquement. Thérapie d'haleine : Grâce à laquelle j'ai appris différentes techniques de respiration efficaces afin d’éviter les crises de toux continuelle. J’ai réussi alors à monter à nouveau trois planchers, sans aucune accumulation.
Massages: Afin d’éliminer les douleurs autour du col et dans le dos.

Techniques de soulagement: Afin d’atteindre une tranquillité interne.

Psychothérapie: Avec laquelle je pourrais bien interpréter les événements problématiques, notamment ma situation professionnelle, et de retrouver à nouveau confiance en moi-même et dans mes capacités personnelles.

En outre, l'image de la maladie du DCV seulement supposée, a été confirmée là par la procédure de l’ Endos pyrométrie.

Évidemment je ne pouvais pas commencer correctement au cours des deux premières semaines avec la thérapie d'haleine. Je ne voyais pas très bien ce que j’allais devenir, puisque je n’ai pas vraiment ressenti d’amélioration. Petit à petit, j'ai commencé l’application de la technique de l’haleine ou de la respiration par le ventre j’ai ainsi rééduqué ma respiration grâce à la pratique de la natation et du vélo. Je n'ai pas pu nager au début plus de 20m sans avoir une crise de toux par exemple, mais cela allait assez bien. Ce n’était certes pas du sprint rapide mais toutefois j’arrivais à nager régulièrement Ainsi, j'ai eu petit à petit mes petites expériences de succès.

Après trois semaines de thérapie d'haleine, j'ai eu lors d’ une nuit une "grande" accumulation. Déjà avec les premières toux j’ai remarqué comment mes cordes vocales se sont restreintes. Maintenant je pouvais essayer ce qui m'a été expliqué et enseigné. Cela n'était plus une théorie sèche, le cas pratique et sérieux s'était produit. Ainsi: Pas de panique, prendre une position allégeant la respiration, inhalation béante par le nez, au moyen des lèvres ralentir et expirer, respirer á nouveau le plus calmement et d’une manière régulière - et cela a fonctionné. Avant que la "porte" n'arrive tout à fait á se fermer et que la dyspnée s'intensifie, les cordes vocales se sont doucement ouvertes, elles se sont soulagées encore lentement et j’ai pu encore respirer normalement.

Une expérience très impressionnante. À partir de ce jour, le fantôme s’est évaporé, j’ai de nouveau le sentiment de maîtriser encore mes cordes vocales et ne plus être sans défense devant la dyspnée qui m’a jusqu’à maintenant battue. Je n'ai eu qu'une grande crise jusqu'à aujourd'hui. En prenant encore les comprimés d'estomac (Protonenpumpenhemmer), les accumulations d'étouffement ne sont plus qu’un mauvais souvenir.

Les raisons du succès de ma thérapie

Cela n’est pas le parcours ordinaire de cette maladie, puisque les patients passeront en général des années avec un traitement erroné avant de diagnostiquer la maladie. J’ai eu la chance de rencontrer des médecins qui connaissaient ce phénomène et qui ne m’ont pas prise pour une simulatrice ou bien une hypochondre, au contraire ils m’ont traitée avec une attention et une patience très distinguées, ils m’ont expliqué mon cas et ont cru à ma parole. En conséquence : je les ai crus, quand ils m’ont expliqué que je ne mourrai pas à cause d’une accumulation et que je ne devais plus paniquer, puisque lors d’une crise l'air est encore disponible J'ai été probablement l’une des premières qui est arrivée sans un traitement erroné et qui malgré les obstacles a réussi à avoir une place au schönau et ce en si peu de temps

Les raisons pour les quelles la thérapie a si bien fonctionné avec moi et presque sans réclamation :

· Le diagnostic relativement rapide et correct, de telle sorte que je n’ai pas pu me former avec la maladie,

· le soin psychologique, grâce auquel le Physes et la psyché ont retrouvé la paix avec eux même,

· le programme vaste de thérapie avec surveillance et avec le sentiment de sécurité, les frontières pouvaient être expérimentées

· mes expériences du AHA me sont devenues enfin clairs, á quoi faire attention et á quoi aboutir

Je retiens trois choses: 1. Rester toujours bien détendu au niveau du cou et de l’épaule. 2. Ma respiration détermine la vitesse de ce que je fais, ce n'est pas la vitesse de ce je fais qui détermine ma respiration. 3. Ne pas me précipiter et m’exciter, autrement une crise sera provoquée, ce qui mettra tout en désordre et demandera encore plus de temps

Après avoir passé plus de trois mois sans accumulations ni dyspnée marquantes j’ ai eu en général une vie normale, je devais constater que malheureusement mes cordes vocales n’était pas encore si stables, que je l’avais espéré. Un événement excitant a fait augmenter "la Galle". Je n’avais pas mes comprimés d'estomac à portée de main et commençai à ressentir le sentiment « d’essoufflement » bien connu et des coupures dans le cou. Un refroidissement a fait alors le reste Je devais saisir profondément dans ma caisse magique, pour ne pas obtenir de grandes accumulations.

Il m’a coûtée trois semaines, jusqu'à ce que je m’en ai remise. Le refroidissement, l'excitation inutile, mon tempérament facilement colérique, les cigarettes et l'alcool se sont avérés des lors comme tabou que je devrais mieux éviter. Je fais de mon mieux.

Cela fait précisément une année que la maladie a commencé et les premiers symptômes du DCV ont apparu. Si j'étais stabilisée et largement saine après ma réhabilitation, je me sens à nouveau maintenant aussi psychique á la hauteur. J’ai certes de temps en temps un déchirement dans mon col et je sens encore mes cordes vocales au cours de certaines circonstances. Néanmoins, je considère aussi plus les signes qui pourraient déclencher un DCV. Toutefois, je n’ai plus la crainte que mes cordes vocales se rendent indépendants, en revanche je peux contrôler la situation.

Depuis le début de l'année, je fais une psychothérapie, afin que ces incidents ne se recommencent pas. En outre, ma "défaite" et la maladie succédant ont eu une crise d'identité appropriée ajustée.

Une expérience très impressionnante s’est produite pendant la psychothérapie; qui a confirmée la supposition d'une réaction somatique à un stress psychique. Lors d’une séance ma thérapeute a appliqué une forme de Trauma thérapie - les soi-disant Amygdales se ont activés – les cordes vocale ont restreint Il a duré tout l'après-midi jusqu’á ce que les cordes vocales soient de nouveau calmées. En outre, j'étais toute la semaine dans une phase de confus considérable. Dès lors, j'avais des jours où mes larmes ne s’arrêtaient pas. Je ne me sentais pas dépressive, de différentes très vielles situations me remontaient dans la tête et pousser mes larmes á couler sans arrêt

Je constate et sens que c'est une amélioration. Je peux maintenant tranquillement pleurer les déchirures, que j’ai refoulées pendant et après les événements traumatiques vécus dans ma jeunesse. Les empreintes de destin que j'avais encore jusqu’á récemment très clairement - éclatante - devant moi, tentent á faner de plus en plus pour devenir de l'histoire.

Comme s’est développé mon VCD – Mon Interprétation

Je peux maintenant voir, lier et ordonner autrement les événements qui ont conduit finalement á restreindre les cordes vocales, il m’a été si surprenant et curieux, il y a une année, d’être atteinte du DCV. Je peux maintenant néanmoins l’accepter. Ainsi, comme on a pu le diagnostiquer dans mon cas, le disfonctionnement des cordes vocales est causé généralement par plusieurs facteurs.

Rétrospectivement vu l'expiration s’est ainsi déroulée:

J’ai souffert pendant deux ans d’une inflammation de dent que j’ai enfin soigner et retirer en juin 2002. On a pu encore diagnostiquer en avril 2002 une infection de virus forte dans le secteur de voies respiratoires supérieures qui m’a empêchée de parler pendant deux semaines.

J'ai bien cherché après mes études durant six mois un travail d'acquisition adéquat. Enfin, j'ai eu quelque chose en vue qui pourrait me satisfaire – formatrice professionnel pour des jeunes de douze ans. Cela signifie entre autre beaucoup parler et parfois aussi à voix haute. Comme "nouvelle recrutée" motivée et armée de nouvelles idées, on a la force de faire des heures supplémentaires ou de combler chaque exigence. Je me suis fait dépasser sans protester. Rêvant d’une augmentation sur le plan professionnel je m’étais encore plus engager. Les conseils de mes collèges étaient semblables á un écho qui se résonnait mais qui ne parvenait jamais á mes oreilles. Plus la résistance était grande plus cela me motivait plus. Mes efforts de trouver une autre place, ont échoué. On m’a fait finalement comprendre que je n’obtiendrai pas une place meilleure. Il serait sage de rester là ou Je suis. Je me suis sentie abandonnée.

Les complots vécus au travail ont ranimé au fond de ma psyché les vielles blessures et les vielles cicatrices. Après quarante années d'expérience on a certainement recruté quelques blessures là ou ailleurs.- on n’a pas besoin d’une biographie traumatique. Il est toutefois compréhensible qu'avec des phases de vie problématiquement vécue, quelques blessures seront très sensibles á certains stimulants. Dans mon c’était le sel sur la blessure.

Ce stress émotionnel a eu pour conséquence aussi le développement d’une gastrite – toute fois les brûlures dans mon estomac se sont déclenchés. Ce qui conduisait parfois á des vomissements innombrables. Le problème d'estomac que je n'ai pas pris au sérieux, s'est sûrement encore intensifié, étant donné que j'ai essayé de le compenser avec les cigarettes et de l’alcool.

Dans la rétrospective, il y a eu en core un caractère marquant. J'ai été en réalité la pente du ruminement. Je réfléchissais souvent très longtemps, parfois des semaines à des choses - jusqu'à ce que je les aie digérées ou bien rejetées. Je devais partir jadis en vacances ce qui m’a poussé de ne plus penser á ma situation professionnelle. Au contraire, j'ai eu le sentiment que je pourrais quand même me soulager. Ce qui a tout á fait manquer comme je le remarque aujourd’hui. La pierre était coincée dans ma gorge- dans le sens propre du mot.

Ainsi, se sont développées mes complications physiques. En outre je dois encore ajouter que je n'ai pas seulement eu des accumulations de dyspnée permanentes mais aussi une menstruation qui a duré sept semaines. Cela a conduit à un manque en fer aigu qui a réduit aussi l’apport d'oxygène dans mon sang Toutes ces choses ensemble ont été la cause vivante de mon DCV - Vocal Cord Dysfunktion. Disfonctionnement des cordes vocales