Liebe Marianne
Hier sind die Antworten auf deine Fragen zu unseren Erfahrungen mit VCD.
Ob wir wissen welches die Ursachen unserer VCD waren ?
Ja und ich möchte diese Ursachen beschreiben:
Mein Mann hat zwei Jahre vor mir VCD bekommen. Er hatte seit 1998 schlimm VCD.
Zurückblickend erkannte er, was der ursprüngliche ("angeregte")
Grund seiner ersten VCD Attacke war: Schneemobil Abgase, kalte Luft, Anstrengung
(der Versuch das Schneemobil aus der Schneewehe herauszuziehen) & Stress
( in einer unbekannten Umgebung zu sein).
Später fand er noch weitere zusätzliche Faktoren für die VCD-Erkrankung.
(Gründe, Auslöser, "Verschlimmerer", Überempfindlichkeiten)
1. Die, schon vorhandenen, Nasennebenhöhlenentzündung verschlechtert sich zusätzlich, durch eine fehlgeschlagene Zahnwurzelbehandlung eines oberen Backenzahnes. Zusätzlich, hat sein früherer Job als Maler, sein Nebenhöhlenproblem möglicherweise noch verschlimmert. Auch kam noch eine LPR dazu:
2. LPR (Laryngeal-Pharyngeal Reflux) ist ein schwerer Typ eines Gastroösophagealen Refluxes (GER). Mein Mann würde mit einer pH-Metrie (Sonde in der Speiseröhre) daraufhin untersucht, aber das Ergebnis war grenzwertig. Er hatte aber, wie auch immer, LPR. Die pH-Metrie ist nicht 100% verlässlich, da der LPR nicht immer auftritt.
3. Schimmelpilze in unserem Keller, von einem Leck in der Wasserleitung
4. gelegentlicher Stress
5. giftiger Ausdünstungen, von seiner früheren Arbeit als Maler.
6. Kalte Luft
7. Kraftanstrengung: .... es mag sein, dass die Übungen zu Refluxperioden führten, welche die VCD Attacken auslösten.
8. möglicherweise die Mandeloperation in der Kindheit.
Ungefähr zwei Jahre später, im Frühjahr 2000,
bekam ich VCD (Nein - VCD ist nicht ansteckend). Zurückblickend war die
eigentliche Ursache meiner ersten VCD Attacke, dass ich, verursacht durch eine
schwere (wahrscheinlich virale) Bronchitis, viel und sehr schwer hustete und
viel dicken Schleim produzierte.
Später entdeckte ich noch mehr Vorzeichen ( (Gründe, Auslöser,
"Verschlimmerer", Überempfindlichkeiten):
1) eine Nasennebenhöhlenentzündung (post nasal drip),
2) möglicherweise wurde der LPR (Laryngeal-Pharyngeal Reflux) durch einen Virusinfekt der Bronchien über den Vagusnerv verstärkt,
3) Schimmelpilze in unserem Keller, von einem Leck in der Wasserleitung,
4) Vorübergehender Stress (den Verlust eines engen Familienmitglieds),
5) Bronchitis,
6) möglicherweise die Mandeloperation in der Kindheit,
7) möglicherweise das Ausgesetztsein des Insektizide DDT in der Kindheit).
Ich entdeckte, dass ich wirklich ein Sinus Problem hatte, als ich die Sinus Tipps meines Mannes ausprobierte. Nachdem ich diese beachtet hatte ich weniger VCD Attacken. So erkannte ich durch die erfahrende Entdeckung (Versuch und Irrtum), dass ich ein Sinus Problem hatte, von dem ich vorher nichts wusste.
Nachdem ich alle Gastric Reflux Tipps ausprobierte, - jeden Tag - für etwa zwei Wochen, entdeckte ich, dass ich ebenfalls einen Gastric Reflux hatte. Diese "Tipps" haben meine VCD gestoppt, ich hatte keine VCD Attacken mehr! Ich war verblüfft wirklich einen Gastric Reflux zu haben (den LPR Typ)! Ich verwende weiterhin diese "Tipps", jeden Tag, mit gutem Ergebnis. Keine VCD Attacke seit nunmehr 3 Jahren.
Seit Frühjahr 2001 haben mich bishe, mehr als 230 Menschen zum Thema VCD
auf meiner Website kontaktiert. Der häufigste Grund für VCD, bei diesen
230 Leuten, ist Gastric Reflux !!! ( Bei den meisten dieser Leute gab es jedoch,
zusätzlich zu dem Reflux, noch weitere Ursachen.)
Wie lang wir unter VCD gelitten haben, bevor ein Arzt uns richtig diagnostizierte?
Jeder von uns etwa eine Woche: Ich habe aber von Leuten gehört, welche unter nicht-diagnostizierter VCD Tage, Wochen, Jahre und sogar Jahrzehnte litten! Der grund hierfür ist, die meisten Ärzte wissen nicht viel (wenn überhaupt etwas) über VCD. Dies ist der Grund warum ich diese Website machte!
Jeder von uns litt ungefähr eine Woche an VCD, bevor wir eine korrekte Diagnose bekamen. Es fühlte sich aber viel länger als eine Woche an, da wir beide viele VCD Attacken hatten, jeden Tag, auch während wir schliefen, bis wir endlich richtig diagnostiziert wurden.
Wir wurden beide, wiederholt, in den verschiedenen Notaufnahmen in unserer Umgebung und in der ganzen großen Stadt, als Asthmatiker diagnostiziert. Wir hatten aber kein Asthma. Uns wurde beiden ein Asthma Inhalator namens Albuterol gegeben, ein "Beta -agonist" Bonchodilator, welcher unsere VCD noch verschlimmerte.
Schließlich ging mein Mann zu einer Pulmonologin (Pneumologin).
Diese Lungenärztin hatte von VCD gehört. Sie laryngoskopierte meinen
Mann in ihrer Praxis und sah die Stimmbänder zucken, aber es war, gerade
diesem Moment, kein voller VCD Krampf. Sie empfahl uns in das National Jewish
Hospital in Denver Colorado zu gehen.
Nat'l Jewish hatt die meiste Erfahrung mit VCD. Wir gingen sofort dorthin. Hier
wurde mein Mann, unter Verwendung eine Glasfaserendoskop, vom Arzt sehr schnell
diagnostizierte.
Zwei Jahre später bekam ich es. Ich vermutete am Anfang nicht das ich VCD hatte, da uns gesagt wurde, VCD sei sehr selten. In Wirklichkeit, so scheint es, kommt VCD häufig vor. Leider wissen nur sehr wenige Ärzte viel über VCD. Dies verursacht große Probleme für unerkannte VCD Patienten.
Bei mir war es der dicke Schleim meiner Bronchitits, der mich daran gehindert zu erkennen, dass es die Stimmbänder waren, die sich krampfartig schlossen, die meine oberen Luftwege versperrten. Ich habe fälschlicherweise gedacht, das er nur der Schleim war, der die Luft daran gehindert hat hinein zu kommen.
Eine Woche schlief ich nicht besonders viel. Der Husten und /oder die erschreckenden Atemnotattacken (nach Luft schnappen) ließen mich aus dem Schlaf erwachen, so dass ich Angst hatte wieder einzuschlafen. Langsam begann ich zu vermuten, das ich eventuell auch VCD habe.
Ich habe mehrere Pfund in dieser Woche abgenommen, da ich immer, wenn ich das Essen hinunterschlucken wollte, husten oder würgen musste. Es fühlte sich an, als nehme das Essen und Trinken "den falschen Weg"! Erst dieses Würgen ließ mich erkennen, dass der Grund eine VCD Attacke ist.
Später fand ich heraus, das der Grund für meine vorübergehenden Schluckprobleme ein Brochialvirus war, der sich über den Vagus Nerv noch verstärkte.
Ich probierte auch die Sprechtherapie aus, die mein Mann zwei Jahre vorher gelernt hatte - und es half auch mir. Dies war nun noch ein Grund zu vermuten das ich möglicherweise, wie mein Mann, VCD habe.
So gingen wir gleich zum Nat'l Jewish. Auch bei mir wurde während einer Laryngoskopy VCD diagnostiziert. Ich lernte gleich die Sprachtherapie bei einem guten SLP ( Sprech- und Sprachtherapeuten). Die Sprachtherapie mit Bauchatmung war ein wunderbares Mittel, dass mir half jede VCD zu stoppen - sofort.
Wie wir VCD überwunden haben?
Ich habe VCD, mit einer Kombination aus Symptombehandlung (die Verwendung der speziellen Sprachtherapie mit Bauch-/ Zwerchfellatmung) plus das Ausmerzen aller untergeordneten Gründe für die Anfälle, überwunden.
Eine Beschreibung der speziellen Sprachtherapie mit Bauch-/
Zwerchfellatmung, die wir beide benutzen, lese bitte Seite 4 meiner VCD Website,
welche darüber handelt, wie man VCD Attacken sofort stoppen kann.
Wir verwendeten vor allem, neben der Bauchatmung, das ausgehauchte "fffff"
( als wenn man eine widerspenstige Kerze ausbläst). Das half uns immer!
Wir verwenden die sehr hilfreichen Sinus Tipps und Gastric Reflux Tipps jeden Tag. Das halfen uns beiden sehr, um in wenigen Wochen VCD zu besiegen. Diese Tipps kann man auf der Seite 10 nachlesen.
Des weiteren arbeiteten wir daran unsere häusliche Raumluftqualität zu verbessern. Für Details wie man dies tut, lese bitte Seite 5 und 10
Marianne, der Weg um unser VCD zu kontrollieren (oder zu "Heilen") ist zu versuchen alle Ursachen für VCD zu beseitigen.
Wenn wir nicht in der Lage waren, alle Ursachen ganz zu beseitigen
oder zu vermeiden, so haben wir versucht die Ursachen zu verringern.
Wenn wir weder die Ursachen beseitigen, vermeiden oder wenigstens teilweise
verringern konnten, haben wir versucht vorsichtig die Ursachen zu umgehen (
ohne Medikamente - unter Verwendung von natürlichen Hilfsmitteln, wann
immer dies möglich ist)
Für mich beinhaltete dies, eine FLUTTER VALVE, zu benutzten um den Husten der die Bronchitis begleitet zu kontrollieren. Mein Mann und ich verwenden die Sinus Tipps und die Gastric Reflux Tipps weiterhin, jeden Tag, als "Vorbeugung". Mein Mann lies sich die schlechten Zähne herausnehmen (ziehen). Er entschied: Keine Wurzelkanäle mehr, nie mehr. Und wir achten nun mehr darauf, unsere Luftqualität zu verbessern.
Ich denke das Menschen, die einen Weg herausfinden wollen und erkennen wollen welche Ursachen für Ihre VCD in Frage kommen, können einige Hilfe finden wenn Seite 5 &3 (und Seite 4) lesen: Auslöser von VCD, Dinge die VCD verschlimmern "Verschlimmerer", und begleitende Überempfindlichkeit welche zu VCD führen.
Marianne ich war sehr erfreut zu hören, dass Du die erste VCD Selbsthilfegruppe in Deutschland ins Leben gerufen hast. Ich denke Deine Gruppe wird vielen VCD Patienten helfen! Ich denke Deine Website und Gruppe kann andere Leute in verschiedenen Ländern anregen ebenfalls eine VCD Selbsthilfegruppe aufzubauen.
Mit freundlichen Grüssen
Carol Sidofsky